O Diário Oficial do Amazonas publicou, no último dia 12 de novembro, a nova legislação sancionada pelo governo do Estado que estabelece diretrizes específicas para o tratamento de pacientes com Epidermólise Bolhosa (EB). Conhecida como Lei Rafael Benjamin, a Lei nº 7.161 é fruto do Projeto de Lei nº 1.075 de 2023, apresentado pela deputada estadual Débora Menezes (PL).
A Epidermólise Bolhosa é uma doença rara e não transmissível, com origem genética ou autoimune, que se caracteriza pela formação de bolhas na pele e mucosas em resposta a traumas leves. Embora sua prevalência seja baixa, a condição demanda um tratamento contínuo e especializado devido à sua complexidade e ao impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Com a implementação dessa nova legislação, o Amazonas se torna pioneiro no Brasil ao estruturar um programa de assistência especializada para pacientes com EB. A lei prevê não apenas tratamentos domiciliares, mas também o acompanhamento multidisciplinar, garantindo que os pacientes recebam o suporte necessário para lidar com os desafios da doença.
A iniciativa representa um avanço importante na saúde pública do estado, oferecendo esperança e melhor qualidade de vida para aqueles afetados pela Epidermólise Bolhosa e suas famílias. A expectativa é que essa legislação inspire outras regiões a adotarem medidas semelhantes para atender às necessidades de pacientes com doenças raras e complexas.
Por Redação Amazônia Sem Fronteiras
Foto: Daniel Nogueira
